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・口蓋裂のある子どもの役に立ちたいのですが、このように特定の障害についてキャリアを築いていくことは可能でしょうか
そのため、どこの病院が良いのか探しています｡
技術的な安心感と合併症などのことに配慮して治療をしてくれる病院を探しています｡
地区は東京市部です｡
私は生まれつき唇顎口蓋裂なのですが、生まれてくる子どもに遺伝するのではないかと不安です｡
産婦人科の先生に聞いたところ男側（父親）が唇顎口蓋裂の場合遺伝の可能性が高くなると言われましたが、形成外科の専門の方ではないですしもちろん１００％ではないよ｡
とも言われました｡
私は０％の確率で生まれてきたのですが（身内には誰一人いません）生まれてくる子どもは５０％の確率になります｡
私と同じような思いをさせたくはありません・・・｡
５０％の確率でも遺伝しないこともありますか?
もし、遺伝した場合今の技術だと妊娠中でもわかるのでしょうか?
お詳しい方、もしくはご自身が唇顎口蓋裂で出産したことがある方などいらっしゃいましたら教えてください｡
手術を受ける病院について迷っています｡
私の子どもは現在生後3ヶ月半の片側完全口唇口蓋裂です｡
笑顔もたくさん出るようになって、可愛いかぎりです！！口唇裂の手術を秋ごろ予定しておりますが、名古屋第二赤十字病院か愛知学院大学歯学部付属病院にするかで迷っております｡
（※現在は名古屋第二赤十字病院に通院しています｡
）迷っている理由としては、口蓋裂の手術時期に違いがあるためです｡
☆赤十字病院→1回目：1歳 2回目：1歳半1歳半までに閉じてしまうので、言語発達への支障がほとんど軽減される｡
上顎の成長についても、手術を2回に分けるので抑制を緩和できる｡
☆愛知学院大学付属病院→1回目：1歳 2回目：8歳頃2回目の手術まで顎の前方が開いているため、4歳頃から言語訓練が必要｡
プレートを付けて生活｡
ただ、上顎の成長はより自然な形となる｡
口唇口蓋裂センターも設けてあり、症例数は断然上｡
どちらの病院も上顎の成長を抑制しないように手術を2回に分けるとのことです｡
やはり症例数が上な愛知学院の方が安心・・・と考える一方で、何年も口の中にプレートを入れるのは、何かと不便なのではないか・・・とも思います｡
｡
色々な病院の手術の流れを見ても、1歳半頃までに終える方法と５・６歳で2回目を行なうところと分かれているようで・・・何か参考になるお話を伺えればと思います｡
宜しくお願いします｡
長文、失礼いたしました｡
http://my.yahoo.co.jp/
中２女子なのですが、口蓋裂です｡
生まれつきだし親も普通に生みたかったのは百も承知です｡
でもやっぱり辛いです｡
通りすがりの男子に嫌なこと言われます｡
友だちは居ますが、実は心の中では笑ってるんじゃないかとか気にしてしょうがないです｡
もっと辛い病気はあるんでしょうけど私はこの病気しか知らないから辛いです｡
口蓋裂は治らないと思ってました｡
けど手術をすれば傷が分からなくなると聞きました｡
でも親には今まで病気について何も気にしてないっていうオーラを出してました｡
けどやっぱり気にしてます｡
親は『気にしてないならしなくていいんじゃない?
パパもママも今のあなたでも可愛いと思うよ』と言います｡
そんな優しい親を傷つけないようにどうやってそれとなく手術したい旨を伝えればいいのでしょう｡
分かりませんなんて言えばいいのですか?
腫瘍マーカーの PSA .AFP .CEA.CA19-9 は基準値で異常なしでした｡
便潜血もマイナスでした｡
これって、心配な症状でしょうか?
再検査で胃カメラをと書かれていますが、本人はできれば、胃カメラ以外の検査方法はないかと言っています｡
やはり、胃カメラが一番よいのでしょうか?
カプセル内視鏡では食道検査はムリですか?
何分、病院恐怖症の人なので、とても怖いようです｡
あと口唇口蓋裂なんですが、障害者手帳は取れるでしょうか?
もし母子医療を受けながら障害者手帳も取れるとしたら どちらを病院に提出したらいいでしょうか?
結婚４年で同居ではありません｡
近く（３キロくらい）に住んでいます｡
まず、挙式日の２ヶ月前に妊娠が発覚｡
報告したところ、「はじめは二人だけの新婚生活を楽しんだほうがいいから、おろしたら?
」とあっさり言われました｡
当時車の中で大泣きしました｡
もちろんおろすなどするわけなく無事長女が生まれ、生まれたら初孫ですし大喜び、３歳になった今も本当にかわいがってくれます｡
以後ときどき姑の言い方などが気になることはありながらも、決して嫌な人ではないし、いつもよくしてもらい感謝しているし関係は良好でした｡
今年二人目が生まれ、先天性の「口唇口蓋裂」という病気だったのですが、生まれてからわかったため両親にも心配をかけたと思い、入院中にメールを送りました｡
すると返事が「これが現実なので頑張って育てていきましょう」と返ってきました…｡
なんか、悪くとらえたくなかったけどどういう意味?
って考えると悲しくなりました｡
息子の誕生に「おめでとう」とは、結局言ってもらえませんでした｡
生後１ヶ月でようやく息子が退院した日、帰りの車の中で、「それにしてもあなたも災難だったね｡
」と言われました｡
「え、何がですか?
子どものことを言ってるんですか?
」と聞くと、「まぁ子どもことも｡
いろいろ｡
」とよく意味がわからず、でも息子が生まれ、晴れて退院できた帰り道に「災難」って…?
先月やっと唇の手術をして退院した２日後に実家へ連れて行ったときは、開口一番「あらっ、この人、キズ目立つねぇ｡
」と｡
まだ抜糸したばかりで、手術が無事済んでよかったと夫と私は喜んでいたのにそんな言い方…｡
最近、夫の浮気騒動(過去質問)があり、姑にもワケあってすべて報告したのですが、「まさかあの子(夫)がね～｡
」「あなたも難しく考えずさらっと流したら?
」とメールがきました｡
そのあとで「誤解されたかな、あなたの気持ちも考えずごめん｡
」と補足がきましたがもう返事する気になれずそれっきりです｡
姑はいい人だし、お世話になってるし悪く思いたくない、嫌なことは忘れようと思うのですがこんなことの積み重ねで、結局根に持ってしまってる自分も嫌です｡
今回の浮気騒動に対する姑の言葉に、ついに姑との良好な関係は無理かもとすごく弱気になってしまいました｡
悪気がないのはわかってるんです｡
でも…私がいちいち傷つきすぎなのでしょうか?
自己解決できるような考え方があればおしえてください｡
私は口唇口蓋裂で生まれた大学３回生の女です｡
大人になれば綺麗に傷を修正して分からなくなる、と小さい頃から信じていたことが崩れ生きていくのがもうしんどいです｡
人は多かれ少なかれコンプレックスを持っているのは分かっているんです｡
私が分かって欲しいのは、顔が大きいとか目が小さいとかそういう事では無いんです｡
不細工でも良いから、ただ「普通」に生まれたかった｡
人に顔を見られるのが怖い｡
人と目を合わせることが出来ない｡
顔を上げて乗り物に乗れない｡
２１年間ずっと一目を気にして生きてきました｡
先天性故に親には不満を言うことも出来ませんでした｡
私の人生って何なんでしょう｡
大多数の人は普通に生まれてるのに、何で私はそれさえも叶わなかったんだろう｡
死ぬ程悩みましたし、沢山泣きました｡
これからどのように考えて生きていけば良いのでしょうか?
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